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 tout est là

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jéjé29
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MessageSujet: tout est là   Mer 16 Mai - 11:14

Expliquez-nous quand a-t'on découvert votre maladie et de quelle façon/circonstance ?

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Dernière édition par le Mar 22 Mai - 19:46, édité 2 fois
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MessageSujet: Re: tout est là   Jeu 17 Mai - 19:50

moi la mienne à été au hasard!!! j'avais 20 mois quand çà m'avait arrivée. a cette époque j'étais un gros bébé et souriante!!! bref tout allais bien jusqu'à un jour j'ai attrapé une forte fièvre, perdais du poids et les bronches encombrée!!! bref l'hosto qui m'ont garder pas mal de temps et il se sont mis à faire pleins de test donc ce fameux teste de la sueur!!! voilà c'est tout ce que je sais d'apès les dires de ma mère!!!
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Douce
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MessageSujet: Re: tout est là   Jeu 17 Mai - 22:31

Pour les jujus, j'aime à dire que nous avons eu un ange protecteur sous une blouse blanche d'aide soignante.
C'est grace à une interdiction transgressée que les tests ont pu être fait.
En effet les jumeaux ont été hospitalisés le 20 décembre 1998 en urgence pour bronchiolite agravée et sianose. Jusqu'au 24 décembre 1998 des tas d'examens ont été fait sans résultats ce même jour Arnaud était transféré en réa infantile Océane restait en pédiatrie sous cloche d'oxygène avec sonde de gavage. Le 25 décembre 1998 Arnaud était placé sous respirateur à 90%. Début janvier 1999 mes enfants étaient déclarés mourant et personne ne savait que faire jusqu'à ce fameux jour où une aide soignante en faisant la toilette embrassa ma puce alors que cela était interdit (microbes et autres) et la trouva très salée, c'était mi-janvier. Suite a cela elle le signala au médecin et ont pratiqua par trois fois avec trois appreils différents le test de la sueur sur chacun des jujus. Les tests se sont avérés positif à 100% par trois fois.
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janne73
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MessageSujet: Re: tout est là   Sam 19 Mai - 17:37

Moi je ne sais pas comment mes parents l'ont appris, en faite, j'ai était dépister à l'âge de 8 mois, et ma mère n'a jamais voulut m'en parler, malgré les demande elle est rester impassible. Je voudrait tellement savoir comment elle à su que j'avais la muco!!!!!!
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jéjé29
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MessageSujet: Re: tout est là   Sam 19 Mai - 18:51

Je sais que le plus souvent c'est le test de la sueur qui consiste à te faire transpirer ensuite ils analyse la sueur et te donne les résultats(version courte car je ne conais pas trop le procédé médical précisément)

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janne73
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MessageSujet: Re: tout est là   Sam 19 Mai - 19:04

Oui, je connait ce test, mais bon j'aurai aimait savoir plus précisément!!! Mais bon.
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jéjé29
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MessageSujet: Re: tout est là   Sam 19 Mai - 19:06

janne73 a écrit:
Oui, je connait ce test, mais bon j'aurai aimait savoir plus précisément!!! Mais bon.

Je vais me renseigner et te répondre rapidement

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jéjé29
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MessageSujet: Re: tout est là   Sam 19 Mai - 19:10

janne73 a écrit:
Oui, je connait ce test, mais bon j'aurai aimait savoir plus précisément!!! Mais bon.

Test de la sueur

* Chez les malades, les glandes sudoripares ont une teneur augmentée en ions Na+, K+ et Cl-. On ne teste cependant que le chlorure ceci pour des raisons techniques.
* Le recueil de la sueur s'effectue après avoir placé sur un avant-bras une électrode dont la stimulation provoque la sudation. Cet examen indolore dure 5 minutes.
* Chez une personne atteinte par la mucoviscidose la concentration de chlore est toujours supérieure a 60 mmol/l (millimoles par litre) contre une concentration inférieure à 40 mmol/l pour une personne non porteuse. Le test doit être positif deux fois pour affirmer le diagnostic. Ce test est positif dans 98% des cas de mucoviscidoses.
* Il ne permet pas d'identifier les sujets hétérozygotes qui transmettent la maladie. Même si ceux-ci ont statistiquement des concentrations intermédiaires.
* Les faux positifs (le test est positif mais la personne n'est pas malade) sont en rapport :
o avec un problème technique : pour des taux supérieurs à 160 mmol/l
o dans le syndrome de Hurler

j'ai trouvé celà, j'espère que ça t'aidera plus

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janne73
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MessageSujet: Re: tout est là   Sam 19 Mai - 19:12

Merci beaucoup!
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jéjé29
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MessageSujet: Re: tout est là   Sam 19 Mai - 19:13

c'est avec plaisir Exclamation

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candie117
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MessageSujet: Re: tout est là   Mar 22 Mai - 19:37

j'ai eu une grossesse super surveiller pour un autre soucis que la muco. pour faire court, j'ai perdu 2 bébés agés de 13 jours d'une maladie genetique orpheline. Donc ma grossesse c'est bien passée sans ennuis, puis j'ai accouché par cesarienne ce qui etait prevu Théo pesait 2k960 pour 46 cm le 07/11/02 . Je me souviens lorsque l'infirmiere m'a demandé si je voulait faire le test du depistage de la muco qui venait justa d'etre mis en place j'ai accepter les yeux fermés Pour moi plusioeurs maladie genetique ne pouvaient tout dse meme pas touché la meme famille ... erreur
1 mois apres on a recu un appel de l'hopital d'amiens nous devions y aller c'etait urgent. nous avons questionner le doc qui a finalement laché le mot "mucoviscidose" ...
Mais qu'est ce que c'est que ca ... et recherche sur internet et decouverte de la maladie j'etais aneanti et le "pourquoi mon bébé" ...
A l'hopital d'amiens le test de la sueur negatif puis positif Crying or Very sad ...
nous avons choisi d'etre suivi a Paris a necker. en fevrier 1er rendez vous avec un doc qui prennait sa retraitre et nous a diriger ver le professeur Lenoir. Il nous a rassuré mais nous a dit qu'il devait faire un bilan de théo et l'a hospitalisé de suite ... il devait reste une semaine il y est rester 5 mois . 5 long mois avec des episodes tres dur, il a ete alimenté par parentherale (directement dans le sang) eu de l'oxigene a chopé le staphilo puis le pyo ... avait des soucis de ventre qui durcisait, il a eu une biopsie de l'anus et la rien d'anormal ...
Théo a repris du poil de la bete et est a commencer a boire son bib. nous avons enfin pu sortir de l'hopital ...
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jéjé29
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MessageSujet: Re: tout est là   Mar 22 Mai - 19:50

Eh ben quel sacré parcours pour un si pt'it bonhomme, heureux de voir qu'il se porte bien maintenant et un grand soulagement pour vous , j'en suis sûr !

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MessageSujet: Re: tout est là   Mer 23 Mai - 6:55

Moi dès la naissance on a diagnostiquer une hypotiroïdie (c'est la glande tyroïdienne sui ne frabique pas assez d'hormones) apparement rien de bien méchant j'ai commencer un traitement que l'on m'a dit être a vie .
vers l'age de 3/4 ans j'ai eu des problèmes digestives j'ai effectué plusieurs séries d'examens mais impossible de savoir de quoi ça provenait, j'etais balloné, je mangeai enormement mais je ne prenai pas de poids et ne grandissait que très peu.
Apres les fameuses series d'examen la pediatre m'a fait suivre un regime sans farine (plus de biscuits, de pain de gateau .. tout ce qui contenanit du blé ect..) restait peu de choses agréable a manger pour une gamine de 4 ans. mes parents ont arreter ce regime au bout de 2 ans contre avis de ma pediatre .. puisqu'il n y avai aucun changement que j'avais même tendance a perdre du poids ...
Les maux de ventre ont continué durant des années ...jusqu'a 12 ans ou j ai fais ma crise d'appendicite ... suite a ça 3 séries d'examens et le verdict !!
l'annonce a été faite d'abord a mes parents puis a moi ... mais je l'ai pas prispour une maladie grave (on a un peu oublier de lepreciser) je vivais depuis toujours avec une maladie sans avoit trop de probleme alors .. voila une de plus .
la muco ça créé des liens et je me suis faite une tres bonne amie à l hopital, muco aussi, c'est lorsqu elle est décédée que j aim compris la gravité de la muco ...j'avais 12 ans !! une claque en pleine tronche!! Twisted Evil
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MessageSujet: Re: tout est là   Mer 23 Mai - 9:00

moi on me l'a découvert j'avais 3 mois en pleine nuit je m'étouffait a caque fois que ma mère me donnait à manger je vomissait je ne gardait rien...Donc ma mère ma enmener au urgence en pleine nuit il font fait des examens pour savoir se que j'avai et c'est la qu'il on découvert ma muco. Ma mère en a eu deux autre enfant après moi mais les on enlever quand elle était encore enceinte. voila bisous
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MessageSujet: Re: tout est là   Mer 23 Mai - 11:51

coucou Laure,

Ce n'a pas du etre evident pour ta maman ...
Moi lorsque j'ai appris que j'etais enceinte j'ai fait une amio pour savoir si le bébé avait ou pas la muco mais honetement je ne sais pas ce que j'aurais fait si bébé avait eu la muco. On en a beaucoup parlé avec mon mari je pense qu'on l'aurais garder bien que pas mal de monde nous le deconseillé c'est un choix tres dur

biz
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MessageSujet: Re: tout est là   Jeu 23 Juin - 14:21

pour swann ,mon fils , on a recu uncoup de fil de l hopital le jour de ses 1 mois pour nous demander de venir des le lendemain au labo de l hopital pour effectuer un test car souci avec le guthrie mais sans nous en dire plus !! nous assez inquiet on s y rend et on lui fait faire un test de la sueur durant plu s d une heure puis rdv avec une pediatre specialiste dee la muco( ca on le savais pa) et elle nous annonce le coup de massu que swann a ete revelé positif au test de guthrie et au test de la sueur 80mmo/l !! voilà
qq jours plus tot je etais rendu chez mon medecin traitant pour visite de contrle au cours de son 1er mois car je le pesais a la maison et il ne prenais pas de poids en effet a la naissance 3.520 a 1 mois 3.460 kg ptit coeur plus une toux pas possible du coup elle m avait mise sous lait au soja sans lactose car elle pensait a une intolerance hors ct du a son pancreas et a la muco ( quand elle a recu le dignostic de la pediatre de l hopita lelle est tombé des nu) du coup sous creon et nickel au bout de 10 jours il est passe de 3.460kg a 4kg !!!
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bichette72
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MessageSujet: Re: tout est là   Ven 15 Juil - 12:32

c clair que si le bebe suivant est atteint de la muco et qu ils le depiste durant les 8 semines degrossesse la decision doit etre difficile a prendre pour ma part je ne prefere pas tenter de 3eme bebe car je ne supporterai pas de evoir me le faire enlever si il etait atteint je me sentirai egoiste d avoir jouer avec une vie et j ai cette impression de prendre un kleenex regarder si il est propre ou sale et puis si il est sale de le jeter a la poubelle alors que lui n a pas demander a etre là ... je pense que si on choisi de tenter une grossesse sachant les risques on doit l assumer quoi qu il arrive mais c est mon choix je parle pour moi c est ce que je ressent . moi je ne suis pas joueuse je ne joue pas a parier sur la vie de mes enfants . mais jamais je ne regrette ah non pas un seul jour pas une seule fois je n ai regretté d avoir mis mon petit coeur muco au monde malade ou non mes enfants sont mes enfants et je les aime plus que tout ...
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