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 Un nouveau traitement en essaie clinique

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MorganeVanessa
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 10:15

C'est bon on change de sujet ok. Je veux pas d'embrouille sur mon forum.
Jéjé tu et modo aussi alors on fait son boulot.

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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 10:16

En fait la seul raison pour laquelle la vlm n'a pas communiquer le plan de reversement des fonds, c'est qu'il faut l'accord de la famille Lemarchar, soyons gentil avec eux, leur douleur est grande mais je suis sûr qu'il verront celà au plus vite sachant que tous le monde (patients surtout) attendent de savoir.

Je n'ai rien appris en 3 heures d'émission enrapport avec la muco sauf quelles petites choses sur grégory, je connais tout celà depuis que je suis avec ma conjointe et celà fait 5 ans, tous les renseignements que je connais, je me suis renseigner par moi-même et non ce que j'ai entendu en 3h.

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MorganeVanessa
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 10:20

Jéjé, j'ai dit on change de sujet.
Puis j'ai dit aussi oublions Gregory, laisse le un peu tranquille.
Je repeterai pas la prochaine fois c'est avertissement.

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Mucotte de 29ans
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 10:25

Et pour avoir un accord de la famille lemarchal, il faudrait que tous les fonds soit arriver.....

On ne peut pas parler sans se prendre un avertissement....c'est bien domage....c'est juste un echange d'opinion......
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 10:28

au passage je m'en tape de savoir quelle chaine parle le plus de la muco.....je voulais juste retablir quelque verité sur ce fameux traitement......mais apparement j'ai tort (e qui est dis en passant je ne pense pas....))
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MorganeVanessa
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 10:29

On peux parler, echanger, sans soucie.
Mais pas pour que sa part en dispute je suis desoler.
Mais c'est comme sa.

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Dernière édition par le Sam 19 Mai - 10:33, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 10:30

tout le monde peut s'exprimer mais faut pas que le sujet tourne en rond, celà n'aide personne

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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 10:33

justement je reviens au sujet de depart......ce fameux traitement.....

que vous ne soyez pas d'accord avec moi......
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MorganeVanessa
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 10:35

Tu peux y revenir, il y a aucun souci mais sans embrouille.

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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 10:37

Donc en fait je voulais savoir pourquoi vous prennez comme parole d'evangile le reportage de tf1, alors que nous avons sur le site de vlm un exposé bcp plus complet de se fameux traitement......
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 10:39

parce- que c'est par eux que nous avons été au courant en 1er, simple raison !

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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 10:40

Un forum est une source de renseignement......n'est il pas important de repercuter des informations exactes que des infos erronées qui peuvent etre porteuse de faux espoir.....et qui peuvent avoir un repercussion nefaste sut le moral du patient et de sa famille ????
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jéjé29
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 10:45

Pas du tout et celà à été présanter par un laboratoire qui travaille sur la génétique de la muco, par lez biais de tf1, crois-tu une seule seconde qu'il s'amuseraient à mentir sur un sujet aussi grave !

Arrêtons ce genre de discusion, celà ne mène à rien !

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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 11:02

Qui t'as parllé de mentir.......pour info le laboratoire présenté est celui de poitiers......maintenant j'ai un scoop pour toi, les journalistes, quand ils font leur sujet, celui-ci est susceptible d'etre raccourci au montage.....ce qui c'est passé......va donc te renseigné sur le site de vlm qui est pour moi plus une reference que le reportage de tf1.....ca ne serai pas la premiere fois que ca arriverait......

quesqui est plus porteur pour tf1 : un medoc qui va facilité la vie de TOUS les mucos, ou un medoc qui va facilité la vie de quelque muco bien defini et qui ont leur mutation qui rentre dans le cercle d'action de cette molecule ??????
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 11:06

Attention à tes propos bouriket, tu n'as pas vu à qui tu parles un peui de respect, je ne suis pas une m....e, ok !

Et arrêter de poster seulement dans le but d'attirer l'attention sur toi, y en a marre, si tu continue, c'est un avertissement pour de bon !

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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 11:10

ou vois tu que je t'ai manqué de respect....ou vois tu que je t'ai traité de M....E, je dis juste que le reportage de tf 1 n'est pas complet, si la vérité te derange dsl......pour info voici l'article extrait du site de vlm.......si tu le prend mal vis a vis du scoop tu es tres suseptibl di donc...

Recrutement de patients pour un essai clinique pédiatrique - PTC 124
30/03/07

Dans le Bulletin trimestriel n°112 (février 2007), nous vous annoncions les premiers résultats positifs d'une étude de phase II concernant l'utilisation du composé PTC 124 chez l'adulte dans la mucoviscidose. Pour rappel, cette molécule vise à traiter les mutations stop (encore appelées mutations non-sens), mutations génétiques qui stoppent la lecture du gène CFTR et empêchent la formation d'une protéine fonctionnelle. Le PTC permet d'ignorer ces stops anormaux et ainsi autorise la synthèse des protéines CFTR fonctionnelles.


Ce traitement, serait une première dans la mucoviscidose, puisqu'il permettrait pour la première fois de court-circuiter l'effet d'une mutation du gène CFTR. Un essai de phase II pédiatrique débute en France afin de documenter l'éfficacité, la sécurité et la pharmacocinétique chez 24 à 30 patients atteints de mucoviscidose et âgés de 6 ans ou plus. L'essai est intitulé : "Etude des effets d'un traitement oral par le PTC 124 chez les patients atteints de mucoviscidose et porteurs d'au moins une mutation non-sens, étude de phase 2".

La plateforme de coordination de la recherche clinique en mucoviscidose a été sollicitée afin de faciliter le recrutement de patients pour cet essai clinique.

A la lumière des informations qui seront obtenues à partir de la présente étude, le développement clinique du PTC 124 se poursuivra dans le cadre d'un programme d'essais cliniques de phase III visant l'autorisation réglementaire du PTC 124 en tant que traitement indiqué chez des patients atteints de mucoviscidose et porteurs d'une mutation non-sens dans le gène CFTR.

L'essai clinique est coordonné par le Dr.Isabelle Sermet, CRCM Hôpital Necker Enfants Malades.

Pour participer à cette étude, merci de contacter votre CRCM. Votre médecin vérifiera votre égibilité pour cette étude, puis, le cas échéant, vous informera de la démarche à suivre.
Des renseignements sont également disponibles sur le serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins : Orphanet
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jéjé29
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 11:11

bouriket a écrit:
ou vois tu que je t'ai manqué de respect....ou vois tu que je t'ai traité de M....E, je dis juste que le reportage de tf 1 n'est pas complet, si la vérité te derange dsl......pour info voici l'article extrait du site de vlm.......si tu le prend mal vis a vis du scoop tu es tres suseptibl di donc...

Recrutement de patients pour un essai clinique pédiatrique - PTC 124
30/03/07

Dans le Bulletin trimestriel n°112 (février 2007), nous vous annoncions les premiers résultats positifs d'une étude de phase II concernant l'utilisation du composé PTC 124 chez l'adulte dans la mucoviscidose. Pour rappel, cette molécule vise à traiter les mutations stop (encore appelées mutations non-sens), mutations génétiques qui stoppent la lecture du gène CFTR et empêchent la formation d'une protéine fonctionnelle. Le PTC permet d'ignorer ces stops anormaux et ainsi autorise la synthèse des protéines CFTR fonctionnelles.


Ce traitement, serait une première dans la mucoviscidose, puisqu'il permettrait pour la première fois de court-circuiter l'effet d'une mutation du gène CFTR. Un essai de phase II pédiatrique débute en France afin de documenter l'éfficacité, la sécurité et la pharmacocinétique chez 24 à 30 patients atteints de mucoviscidose et âgés de 6 ans ou plus. L'essai est intitulé : "Etude des effets d'un traitement oral par le PTC 124 chez les patients atteints de mucoviscidose et porteurs d'au moins une mutation non-sens, étude de phase 2".

La plateforme de coordination de la recherche clinique en mucoviscidose a été sollicitée afin de faciliter le recrutement de patients pour cet essai clinique.

A la lumière des informations qui seront obtenues à partir de la présente étude, le développement clinique du PTC 124 se poursuivra dans le cadre d'un programme d'essais cliniques de phase III visant l'autorisation réglementaire du PTC 124 en tant que traitement indiqué chez des patients atteints de mucoviscidose et porteurs d'une mutation non-sens dans le gène CFTR.

L'essai clinique est coordonné par le Dr.Isabelle Sermet, CRCM Hôpital Necker Enfants Malades.

Pour participer à cette étude, merci de contacter votre CRCM. Votre médecin vérifiera votre égibilité pour cette étude, puis, le cas échéant, vous informera de la démarche à suivre.
Des renseignements sont également disponibles sur le serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins : Orphanet

C'estr seulement que je suis modérateur sur ce forum et que quand on te dis d'arrêter,tu arrêtes , c'est tout !

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MorganeVanessa
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 11:14

Je vais aller voir sur Vaincre des que j'ai un peu de temps.
Et je vous dirai apres se que j'en pense.
Voir vraiment se qu'il en n'est.
Moi aussi je suis muco et je voudrai vraiment s'avoir la veriter sur cette info.

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Mucotte de 29ans
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 11:25

site de vlm, recherche, recrutement de patient pour un essai clinique.....

on remarquera le scoop de tf1 qui a fait un reportage dessus en date du 11 mai alors que la date de sur le site de vlm date du 30 avril......

a bon enetendeur
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Jeannine
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 19 Mai - 12:07

moi j'attend que ca je souhaite que cette maladie guerisse car j'en souffre enormement bien que je suis pas muco mais que parent je suis trop triste de voir decedé des ta de gent de cette maladie alors je m'adresse particulierement au muco soignier vous bien et gardé tousse espoire car un jour cette maladie finira pas geurire je peux pas le certifier mais je suis sur que c'est vrai je l'espere resté corageux je suis avec vous dans tous la maladie vous ete tres courageux et grace a tous les don c'est un jour la muco on en parlera plus j'en suis sur courage et vous et que dieu entend vos priere et quil soi avec vous on la battra cette salopris de malaie.
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Dim 20 Mai - 11:35

bon bourriquet désolé pour le désagrément aprés vérrification j'avoues que tu as raison et bon maitenant il faudrait que la phase 3 réusisse. C'est vrai que la télévision concentre les sujets sur un espace de temps vraiment restreint il préfèrent malheureusement s'attarder sur les conflits se passant a l'étranger allons oublions je veillerez juste a comparer plusieurs articles avant de publier voila
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petit indien
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Dim 24 Juin - 17:10

je viens mettre une petite touche a ce sujet....

l'essai que la chaine tf1 a parlé me semble t'il concernera tt les patients -mutation delta f508...si je me trompe pas , ce médicament est deja prescrit pour la maladie dite du gaucher....ensuite pour le ptc 124 le protocole débute a necker pour les enfants et là encore il conernera les patients porteur au moin d'une mutation non sens....

quand a la gentamycine ( antibiotiques de la famille des aminosides) a aussi démontré sa capacité a agir sur un seul type de mutation non sens ( qui concerne peu de patient).

pour revenir a l'essai ptc 124 ma pneumologue ma dit que des essais devraient etre mis en place chez les adultes d'ici 2 ans....
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candie117
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Ven 6 Juil - 21:59

je viens juste de voir ta reponse petit indien
Merci pour ses info complementaires

bon je vais peut etre paraitre stupide mais c'est quoi la mutation non sens ???
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alexia31
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Sam 7 Juil - 12:06

oui merci pour ces dernière info!!
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david
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   Mar 2 Oct - 13:50

c vrais que cette molecule ne touche que certain muco et alorsssssssss c'est quand meme mieux que rien il faut prendre tout ce qu'il y a prendre .on sait jamais tout ca peut etre le depart d'une grande decouverte.on aura les resultats fin 2008 en tout cas il faut y croire on a pas le choix et je suis sure qu'en restant positif on va arriver a la massacrer cette p......de maladie
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MessageSujet: Re: Un nouveau traitement en essaie clinique   

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Un nouveau traitement en essaie clinique
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